Fibromyalgie is een chronische aandoening die vaak voor veel verwarring zorgt, zowel bij patiënten als bij zorgverleners. Het is een complexe ziekte die zich uit in langdurige pijn in spieren en bindweefsel, vermoeidheid, slaapproblemen en concentratiestoornissen. Omdat er geen duidelijke zichtbare afwijkingen te vinden zijn in bloedonderzoek of bij beeldvorming, wordt fibromyalgie soms verkeerd begrepen of ten onrechte gezien als iets psychologisch. Toch wordt de aandoening wereldwijd erkend door de Wereldgezondheidsorganisatie en komt ze voor bij miljoenen mensen, vooral bij vrouwen tussen de 20 en 60 jaar.

Fibromyalgie is geen nieuwe ziekte. Al in de negentiende eeuw werden syndromen beschreven die leken op wat we vandaag fibromyalgie noemen. Toch kreeg de aandoening pas in de jaren zeventig van de vorige eeuw meer wetenschappelijke aandacht. Sindsdien is er veel onderzoek gedaan naar de oorzaken, de diagnose en de behandeling, maar nog steeds bestaan er veel vragen.

In dit artikel gaan we uitgebreid in op wat fibromyalgie precies is, hoe het ontstaat, wat de symptomen zijn, hoe de diagnose wordt gesteld en welke behandelingen mogelijk zijn. Daarnaast bespreken we de impact van fibromyalgie op het dagelijks leven, de rol van voeding en beweging en de wetenschappelijke inzichten van de laatste jaren.

De betekenis van fibromyalgie

Het woord fibromyalgie is opgebouwd uit drie delen: fibro verwijst naar bindweefsel, myo naar spieren en algie naar pijn. Letterlijk betekent fibromyalgie dus pijn in spieren en bindweefsel. Het gaat echter niet alleen om pijn. Mensen met fibromyalgie ervaren vaak een breed scala aan klachten die het leven aanzienlijk kunnen beïnvloeden.

Fibromyalgie wordt beschouwd als een syndroom en niet als een ziekte in de klassieke zin van het woord. Een syndroom betekent dat er een verzameling van klachten en symptomen aanwezig is die vaak samen voorkomen. Er is dus geen enkelvoudige oorzaak aan te wijzen, maar een combinatie van factoren die samen leiden tot het beeld van fibromyalgie.

Hoe vaak komt fibromyalgie voor

Fibromyalgie treft wereldwijd ongeveer 2 tot 4 procent van de bevolking. In België en Nederland wordt het aantal mensen met fibromyalgie geschat op enkele honderdduizenden. De aandoening komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, met een verhouding van ongeveer 9 op 1. Waarom dit zo is, is nog niet volledig duidelijk, maar hormonen lijken een rol te spelen. Ook genetische aanleg en omgevingsfactoren zijn van invloed.

Fibromyalgie kan op elke leeftijd ontstaan, maar meestal verschijnen de eerste klachten tussen het 20ste en 40ste levensjaar. Bij kinderen en ouderen wordt de aandoening zelden vastgesteld, al kan dat deels te maken hebben met de moeilijkheid van de diagnose.

Mogelijke oorzaken van fibromyalgie

De precieze oorzaak van fibromyalgie is nog onbekend. Onderzoekers gaan ervan uit dat er meerdere factoren samenwerken die leiden tot de klachten. Het gaat dus om een multifactorieel syndroom. Belangrijke hypotheses zijn:

• Een verstoring in de pijnverwerking van het centrale zenuwstelsel. Bij mensen met fibromyalgie wordt pijn intenser ervaren omdat de hersenen signalen uit het lichaam verkeerd verwerken.
• Genetische aanleg. Fibromyalgie komt vaker voor in bepaalde families, wat wijst op een erfelijke component.
• Stress en trauma. Zowel lichamelijk als emotioneel trauma kan een rol spelen bij het ontstaan van de ziekte. Veel patiënten geven aan dat hun klachten begonnen na een ongeluk, een operatie of een periode van zware stress.
• Hormonale veranderingen. Vooral het verschil in geslachtshormonen tussen mannen en vrouwen kan verklaren waarom de aandoening vaker voorkomt bij vrouwen.
• Slaapstoornissen. Er is een verband gevonden tussen een slechte slaapkwaliteit en fibromyalgie. Het is echter nog onduidelijk of slaapproblemen oorzaak of gevolg zijn.

Hoewel fibromyalgie niet leidt tot schade aan spieren, gewrichten of organen, kan de constante pijn en vermoeidheid het leven van patiënten sterk beïnvloeden.

Symptomen van fibromyalgie

De symptomen van fibromyalgie zijn breed en variëren van persoon tot persoon. De meest voorkomende klachten zijn:

• Chronische pijn in spieren, pezen en bindweefsel, vaak verspreid over het hele lichaam
• Stijfheid, vooral ’s ochtends of na lang stilzitten
• Vermoeidheid die niet verdwijnt na rust of slaap
• Slaapproblemen, zoals moeilijk inslapen of niet diep genoeg slapen
• Concentratie- en geheugenproblemen, ook wel fibro fog genoemd
• Hoofdpijn of migraine
• Prikkelbare darmen of maagklachten
• Overgevoeligheid voor prikkels zoals geluid, licht, temperatuur of aanraking
• Tintelingen in handen of voeten

Deze combinatie van klachten maakt fibromyalgie een complex en vaak onbegrepen syndroom. Omdat de symptomen overlappen met andere aandoeningen, zoals reuma, chronisch vermoeidheidssyndroom of depressie, duurt het vaak lang voor de juiste diagnose wordt gesteld.

Diagnose van fibromyalgie

Er bestaat geen enkele test die fibromyalgie kan aantonen. De diagnose wordt gesteld op basis van klachten, lichamelijk onderzoek en het uitsluiten van andere aandoeningen.

In de jaren negentig werden de zogenaamde tender points gebruikt om fibromyalgie te diagnosticeren. Dit zijn specifieke pijnpunten op het lichaam die bij lichte druk pijn veroorzaken. Volgens de toenmalige criteria moest een patiënt pijn hebben op minstens 11 van de 18 tender points. Tegenwoordig gebruikt men ruimere criteria, waarbij niet alleen tender points maar ook de verspreiding en duur van de pijn, samen met andere symptomen zoals vermoeidheid en slaapstoornissen, worden meegenomen.

Artsen hanteren nu vaak de criteria van het American College of Rheumatology uit 2010 en 2016. Daarbij wordt gekeken naar de Widespread Pain Index (aantal pijnlocaties in het lichaam) en de Symptom Severity Scale (ernst van vermoeidheid, slaap en cognitieve klachten).

Het stellen van de diagnose vraagt dus een zorgvuldige aanpak en vaak veel geduld van de patiënt.

Behandeling van fibromyalgie

Er bestaat geen genezing voor fibromyalgie. De behandeling richt zich op het verminderen van klachten en het verbeteren van de levenskwaliteit. Omdat de klachten zeer uiteenlopend zijn, wordt vaak gekozen voor een combinatie van therapieën.

Veel toegepaste behandelingen zijn:

• Lichaamsbeweging. Regelmatig bewegen, zoals wandelen, fietsen of zwemmen, helpt om spieren soepel te houden en de pijn te verminderen. Beweging moet wel rustig worden opgebouwd en afgestemd worden op de mogelijkheden van de patiënt.
• Fysiotherapie. Oefentherapie kan helpen om het lichaam sterker en flexibeler te maken.
• Medicatie. Pijnstillers, antidepressiva of medicijnen die het zenuwstelsel beïnvloeden, kunnen soms verlichting geven. Toch werken medicijnen niet bij iedereen en worden ze vaak gecombineerd met andere therapieën.
• Psychologische begeleiding. Cognitieve gedragstherapie kan helpen om beter om te gaan met pijn en vermoeidheid en om negatieve gedachten te doorbreken.
• Ontspanningstechnieken. Yoga, meditatie, mindfulness en ademhalingsoefeningen worden vaak aangeraden.
• Educatie en zelfmanagement. Patiënten die goed begrijpen wat fibromyalgie is, kunnen beter omgaan met hun klachten.

Het is belangrijk dat de behandeling wordt afgestemd op de individuele patiënt. Wat voor de ene persoon werkt, helpt bij een ander soms nauwelijks.

Fibromyalgie en voeding

Er bestaat veel discussie over de rol van voeding bij fibromyalgie. Hoewel er geen specifiek dieet is dat fibromyalgie kan genezen, geven sommige patiënten aan zich beter te voelen door bepaalde voedingspatronen. Onderzoeken suggereren dat een gezond en evenwichtig dieet een positieve invloed kan hebben op de klachten.

Factoren die vaak genoemd worden zijn:

• Het vermijden van te veel suiker en bewerkte voeding
• Het eten van veel groente, fruit, volkorenproducten en gezonde vetten
• Het aanvullen van mogelijke tekorten aan vitamine D, magnesium of ijzer
• Het matigen van cafeïne en alcohol

Voeding kan ook invloed hebben op slaap en energieniveau. Omdat fibromyalgie zo individueel verschilt, wordt patiënten vaak aangeraden om een voedingsdagboek bij te houden en te kijken welke voeding de klachten verlicht of juist verergert.

Beweging en fibromyalgie

Beweging is een van de belangrijkste pijlers in de behandeling. Wetenschappelijke studies tonen aan dat regelmatige lichaamsbeweging kan leiden tot minder pijn, meer energie en een betere stemming.

Het gaat niet om intensieve sport maar om lichte, regelmatige activiteiten. Wandelen, zwemmen, yoga of fietsen zijn goede opties. Belangrijk is dat de activiteit vol te houden is en niet leidt tot overbelasting. Te veel inspanning kan juist klachten verergeren.

Patiënten leren vaak om hun grenzen beter te bewaken en hun activiteiten te verdelen over de dag. Dit wordt ook wel pacing genoemd. Door de juiste balans te vinden tussen activiteit en rust kan het functioneren aanzienlijk verbeteren.

Fibromyalgie en slaap

Slaap speelt een centrale rol bij fibromyalgie. Veel patiënten hebben problemen met inslapen of doorslapen. Bovendien is de slaap vaak niet verkwikkend, waardoor vermoeidheid blijft bestaan.

Een slechte slaap versterkt de pijnervaring, waardoor een vicieuze cirkel ontstaat. Slaaphygiëne is daarom belangrijk. Dit betekent vaste slaaptijden, een rustige slaapomgeving en het vermijden van cafeïne of schermen vlak voor het slapengaan. In sommige gevallen kunnen slaapmedicatie of melatonine helpen, maar meestal wordt geprobeerd dit via natuurlijke methoden te verbeteren.

De impact op het dagelijks leven

Fibromyalgie heeft een grote invloed op het dagelijks leven. Patiënten ervaren beperkingen op het gebied van werk, huishouden, sociale contacten en hobby’s. Omdat de klachten vaak onzichtbaar zijn, stuiten patiënten soms op onbegrip van hun omgeving. Dit kan leiden tot gevoelens van isolatie of depressie.

Het is daarom belangrijk dat er erkenning is, zowel vanuit de medische wereld als vanuit de maatschappij. Steun van familie, vrienden en collega’s speelt een belangrijke rol in het omgaan met fibromyalgie.

Fibromyalgie en psychisch welzijn

Hoewel fibromyalgie geen psychische aandoening is, kan de ziekte wel een grote invloed hebben op de geestelijke gezondheid. Langdurige pijn en vermoeidheid vergroten de kans op angststoornissen en depressie. Omgekeerd kunnen psychische klachten de pijnervaring versterken.

Een integrale aanpak, waarin ook aandacht is voor psychisch welzijn, geeft vaak de beste resultaten. Therapieën zoals mindfulness, ontspanningstechnieken en psychologische begeleiding kunnen helpen om beter met de situatie om te gaan.

Wetenschappelijke inzichten

De laatste jaren is er veel vooruitgang geboekt in het onderzoek naar fibromyalgie. Wetenschappers hebben aanwijzingen gevonden dat er afwijkingen zijn in de verwerking van pijnprikkels in de hersenen. Met behulp van functionele MRI-scans ziet men dat de hersengebieden die pijn signaleren bij fibromyalgie actiever zijn dan normaal. Dit bevestigt dat de pijnervaring niet wordt ingebeeld, maar een echte lichamelijke basis heeft.

Ook onderzoek naar neurotransmitters, de chemische boodschappers in de hersenen, toont afwijkingen. Zo lijken stoffen zoals serotonine, dopamine en noradrenaline verstoord te zijn bij fibromyalgie. Dit kan verklaren waarom patiënten niet alleen pijn, maar ook stemmingswisselingen en slaapproblemen ervaren.

Hoewel er nog geen definitieve doorbraak is in de behandeling, groeit de erkenning dat fibromyalgie een neurologisch bepaalde aandoening is en geen puur psychologisch probleem.

Fibromyalgie en werk

Voor veel patiënten is het lastig om hun werk te behouden. Vermoeidheid en pijn zorgen ervoor dat werken op een vast tempo moeilijk is. Toch kan werk ook structuur en sociale contacten bieden, wat positief is voor het welzijn.

Veel werkgevers passen taken of werktijden aan. Denk aan flexibele werkuren, thuiswerk of het verdelen van taken. In sommige gevallen is omscholing of gedeeltelijke werkhervatting nodig. Het vinden van een goede balans tussen belasting en belastbaarheid is hierbij essentieel.

Fibromyalgie in België en Nederland

In België en Nederland is fibromyalgie erkend als een chronische aandoening. Toch verschillen de mogelijkheden voor begeleiding en ondersteuning. In beide landen bieden revalidatiecentra en pijnklinieken multidisciplinaire trajecten aan waarin patiënten begeleiding krijgen van artsen, fysiotherapeuten, psychologen en ergotherapeuten.

Lotgenotengroepen spelen ook een belangrijke rol. Door ervaringen te delen, voelen patiënten zich minder alleen en krijgen ze praktische tips om beter met hun klachten om te gaan.

Toekomst van het onderzoek

Onderzoekers blijven zoeken naar nieuwe inzichten in de oorzaken en behandeling van fibromyalgie. Er is steeds meer aandacht voor de rol van het immuunsysteem, darmflora en ontstekingsprocessen. Mogelijk spelen deze factoren een rol in de overgevoeligheid van het zenuwstelsel.

Daarnaast wordt er gewerkt aan nieuwe medicatie die specifiek gericht is op de verwerking van pijnprikkels in de hersenen. Ook technologische innovaties, zoals neuromodulatie en virtuele revalidatieprogramma’s, bieden perspectief.

Conclusie

Fibromyalgie is een complexe en chronische aandoening die gekenmerkt wordt door wijdverspreide pijn, vermoeidheid en cognitieve problemen. Hoewel de exacte oorzaak nog niet bekend is, tonen wetenschappelijke inzichten aan dat er een verstoring is in de verwerking van pijn in het zenuwstelsel.

De diagnose is niet eenvoudig en vraagt om zorgvuldigheid en uitsluiting van andere ziekten. De behandeling richt zich op het verbeteren van de levenskwaliteit en bestaat vaak uit een combinatie van beweging, fysiotherapie, medicatie, psychologische begeleiding en educatie.

Fibromyalgie heeft een grote impact op het dagelijks leven, maar met de juiste ondersteuning, begrip en zelfmanagement kunnen patiënten hun functioneren verbeteren. Er is steeds meer erkenning voor fibromyalgie, zowel in de medische wereld als in de maatschappij.

De toekomst van het onderzoek biedt hoop op betere behandelingen en meer inzicht in de oorzaken. Tot die tijd blijft het belangrijk dat patiënten serieus genomen worden en dat er aandacht is voor zowel de lichamelijke als de psychische kant van dit syndroom.